广东3岁“毛孩”入幼儿园碰壁(图)_粤茶馆：广州消息

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发表于 2008-7-23 11:38 资料个人空间短消息加为好友

广东3岁“毛孩”入幼儿园碰壁(图)

多与外界交流有利于小文才的心理矫正。何俊摄

　　河源3岁“毛孩”赵文才不能如愿地很快脱去身上的厚厚长毛。记者从鹏程医院了解到，由于3岁还在生长发育阶段，“毛孩”将在深圳接受长期的心理矫正，等到16岁之后，才可以进行脱毛以及面部整形。“毛人”家族救助工程专家组组长田亚华表示，脱心里的“毛”比脱他们身体的毛更困难，同时他透露，在为“毛孩”找幼儿园过程中碰了壁。
　　双胞胎中出现一个“毛孩”
　　2个礼拜前，河源市和平县的3岁小童赵文才和爷爷、爸爸、姑姑为了摆脱笼罩在他们身上长毛的困扰，来到深圳鹏程医院治疗，这个家庭4代人中有9人全身长满浓密的黑毛。
　　昨日，该医院公布，该家族4位患者被诊断为常染色体显性遗传病，属单基因遗传病，是一种极其罕见的先天性疾病，据外媒报道，从中世纪以来全球仅有50个有关这种病例的记载，目前全世界只能找到19名还健在的先天性全身多毛患者(不包括河源“毛孩”家族)。双胞胎中出现一个“毛孩”属世界首例，文才的双胞胎弟弟没有出现长毛的异常情况。
　　据介绍，“毛孩”爷爷、姑姑、爸爸的全身毛发覆盖率分别约为81%、60%、70%，而“毛孩”赵文才的全身发毛覆盖率约96%，均伴有牙齿发育不良，鼻头宽大明显异于常人，嘴唇宽厚，耳道比常人狭窄，由于耳道布满毛发，导致耵聍(耳屎)不能正常分泌，双耳均有不同程度耵聍堵塞，“毛孩”爷爷双耳已经完全栓塞，严重影响听力。
　　“毛孩”的爷爷、姑姑、爸爸将从下周开始，进行为期2年的激光脱毛及面部整形手术。田亚华表示，由于文才还处于发育阶段，正常人的发育也有毛发增多，故等到他16岁后才可以进行脱毛，因此心理救助和医疗救助将长达20年。他同时表示，因为这种遗传病属于显性遗传，有1/2的遗传概率，因而今后文才的孩子也有1/2的几率患上这种毛病，但可以通过医学干预来避免他今后有“毛孩”孩子。
　　“脱心里的毛比脱身体的毛更困难”
　　记者昨日在医院看到文才的脸、脖子、耳朵、手臂、背部……全身上下都密密麻麻地长着黑毛，其爷爷、姑姑、爸爸也大致如此。他们刚开始出现在记者面前时，略显紧张，当记者提问时，他们低着头，回答简单短促，不多说一句话。小文才开始时显得有点拘谨，几分钟过后，就调皮起来，在妈妈的说服下，还向众人“飞吻”，甚至唱起歌来。他的双胞胎弟弟也毫不羞涩地对着照相机做“飞吻”手势。
　　“小文才刚来时很忧郁，经常只待在一个地方哪也不动。”医院的护士说。文才的妈妈也告诉记者，文才很自卑，在家里时很怕出门，害怕别人说他，他经常用剪刀剪或者用手拔自己的黑毛，甚至有一次拿火棍烧，还将手臂烫伤。记者看到他现在手臂上隐隐约约还留着当时烫伤的伤疤。
　　“他们的体力、智力与常人一样，但经过评估，发现他们均存在不同程度的心理问题，他们心里的‘毛’比长在他们身体上的毛难脱。”田亚华说。他举例说家族中的姑姑、爸爸均有明显的社交恐惧症、丑陋恐惧，表现出羞怯、紧张、不自然，并有很强的自卑感。不善言辞，不愿与人交谈，遇到事情常常采取观望的态度。
　　为文才兄弟找幼儿园碰壁
　　文才将留在深圳接受前期的心理矫正，他的父母、弟弟也将陪在他身边。文才的妈妈日前被院方安排在医院做一名护工，而院方也正在为其父亲联系工作，“毛孩”父亲表示，如果他能在深圳找到工作，他也会好好干。但现在他最担心的还是孩子，希望他念好书。
　　院方透露，为了让“毛孩”能够在正常的环境下生活学习，帮助他进行心理矫正，日前已经为“毛孩”兄弟联系过3家深圳比较好的幼儿园，但因为幼儿园可能出于担心小朋友害怕、家长不放心或不接受等因素，表示还要考虑考虑再说。
　　“社会的认可和接受对毛孩的心理矫正至关重要，这也是对整个城市爱心的一种考量。”田亚华说。

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