众所周知，渐冻症病人
神志通常保持清楚
可身体就像慢慢被“冻住”一样
生活得痛苦至极
而对于他们来说
更残酷之处在于，一旦发病
病情只会逐渐加剧且不可逆
在湖南安化县就有一位渐冻症病人
——51岁的李小中
李小中的生活被禁锢于
客厅和卧室的3米范围内
在一台安装了眼控仪的
二手笔记本前
无法言语、行动的她
度过了整整4年时光……
每一天，李小中都要在电脑前度过
由于没办法自主结束生命
李小中两次买凶
雇请闺蜜男友杀死自己
但均未成功
今年，“杀手”因诈骗获刑
摔一跤后确诊患渐冻症
2017年，和李小中一起长大的闺蜜姚芬芳，邀请她一起，合伙在北京丰台区开了一家小理发店，生意还挺不错的。生病前的李小中
据姚芬芳回忆，2018年7月的一个晚上，她和李小中正挽手散步，不料对方突然狠狠摔了一跤。
“当时我很奇怪，我们都走在平地上。”
从那天起，李小中就一瘸一拐的，渐渐连挤公交车都力不从心。
2018年10月，李小中暂停了北京的生意，回到家乡湖南，丈夫谌石军陪她四处求医问药。在湘雅医院做完所有检测后，医生怀疑李小中得了渐冻症。得知此病症没啥好的治疗方法，最终会致呼吸衰竭而死，李小中心跳加速。
2019年，武汉同济医院最终确诊李小中为渐冻症，夫妻俩不得不接受这个现实。自此，他们的人生发生了翻天覆地的改变。李小中彻底放弃北京的理发店，搬回湖南小县城；为了照顾她，丈夫也辞职了，两人都没有收入，全靠积蓄生活。
半年后，夫妇俩的积蓄见底了。李小中只能停药，病情日益加重，逐渐丧失说话能力，甚至连舌头都不能动了。
失败后，她决定买凶
闺蜜姚芬芳表示，过去的李小中是个典型的湖南女人，爱美、要强。可自从生病后，姚芬芳有时想和她视频聊天，对方一直不接。
“我现在很丑。”
“我们一起长大，又结伴闯荡，连嫁的婆家都挨在一起，有啥不能看？！”
姚芬芳数落了老友一顿后，终于接通视频，她才见识了渐冻症的残酷——老友瘦了一大圈，穿着松垮的衣服，窝在轮椅里，已无法走路，口齿不清。
不堪忍受病痛折磨，看了不少病人后期吸痰的视频，有洁癖的李小中担心自己也有那么一天，开始想办法结束自己生命，“我已是无药可救、判了死刑的人了，何必浪费钱在我身上。”
李小中决定。
2019年1月29日，从外地赶回家的谌石军看到妻子昏迷在床边，掺了97片安定的酸奶泼得满地都是。昏睡了3天后才清醒的李小中，从此不能说话了。谌石军至今不知道，妻子怎么搞到了安定。他只能叮嘱保姆寸步不离。
2020年，李小中发现手也开始哆嗦，不想最后人财两空，决定雇人杀死自己。人选方面，李小中看中了闺蜜的河北男友张青（化名）。双方在微信上约定好杀她的方式以及酬劳。
2020年7月10日，张青第一次动手，李小中事先哄骗保姆将3罐煤气搬进卧室，等她转账1.98万元后，张青迅速打开3瓶煤气阀门后离开……
在逐渐弥漫的煤气味当中，李小中平静待死亡来临。却没想到，最终因卧室木门没关严实而失败。
李小中立即发短信给张青，催他回来把门关好，但张青没理她。后来李小中私下找张青要钱，他分了几次才把钱退回。
李小中坐在电脑前消磨时间
两次买凶杀己被骗
“杀手”获刑
之后，李小中开始连吞咽都很困难，一碗流质要喂两小时。无奈之下，又恳求骗过她的张青再次杀死自己。
张青信誓旦旦地向李小中表示，会搞来含的药“送走”她。“10克就能毒死一头牛，吃完一分钟就死了。”
与此同时，张青也表达出是否会被李家人追责的担忧，李小中称“要追究上次就找你了。”
李小中24小时都需要有人贴身照顾
2020年10月10日，张青带了一包“掺了毒药”的红薯片，拌在粥中，喂李小中吃下。随后，李小中转给他4.6万元。
几分钟后，李小中询问张青为何自己没反应，他却一把抢走她的手机跑了。李小中明白自己又被骗了，红薯片压根无毒。
第二天，李小中找闺蜜带话，要张青退钱，但对方拉黑了她，不理不睬。李小中只好报警。一周后，警方抓获张青。在张青母亲的恳求下，李小中出具了一份谅解书。
2021年，该离奇案件经安化县人民法院审理认定，张青行为构成诈骗罪，被判处有期徒刑2年，缓刑3年。
保姆更换频繁
丈夫称“她们宁可照顾植物人”
苏梅连是照顾过李小中近4个月的保姆。她回忆，那时李小中聊起各种过往，“好开心的，还笑得多。”例如丈夫过去追她，晚上总带她看电影。提起此前吃，语气依旧像是闲聊。“（那次）她老公给她发火，有点不想活。”
据她观察，谌石军照顾李小中时，也会发脾气，但按摩、喂饭还算贴心。只是多数时候，他并不在家。苏梅连称，李小中曾向她抱怨，患病初期，家人个个蛮好，要什么东西，立马买给她，能给你搞好的，肯定想办法给你搞好，“时间久了，也就心淡了。”
苏梅连试着开导她，要想开点，什么都憋在心里，只会越想越差。在她看来，李小中的处境很难对家人提要求：大家都有脾气，时间久了很难保持耐心的。
李小中患病回老家以来，主要都是由保姆负责照顾，但因保姆更换频繁，在找到下一个保姆前，有时也需要谌石军承担起看护职责：“那些保姆都跟我说原因了，宁愿伺候那种植物人，或者不能动的都可以。”
谌石军说，现在他只能放弃外面的工作回家照顾妻子。而且李小中觉得，丈夫在的话，保姆就不敢欺负她动弹不了。
生与死的矛盾纠结
为治病，这些年李小中已经花了30多万，她不知道自己还能活多久，舍不得多花一分钱。
在李小中身上体现了很多矛盾之处，她既希望与外界接触，又不愿见人。矛盾还体现在求生与求死上。一方面，她经常表达的愿望，并向人打听，实现自我结束生命的机会有多大。另一方面，只要群里有新药、器械的信息，她又是抗冻群里发言最踊跃的成员之一。
她也时常流露出对更好的生活的向往。当被询问如果有足够的经济支撑最好的医疗条件时，李小中打出了这样一行字：“如果有钱，谁不想活着呢？”
确诊后，李小中每月仅服用进口药“力如太”就需要4000多元
基于对我国医保大数据预测，患病率约为2.97/10,0000，中国渐冻症患病人群约为4~5万人。
接触渐冻症群体已近20年的中南大学湘雅附三医院神经内科主任张如旭介绍，渐冻症的残酷之处在于，病人一旦发病，病情只会逐渐加剧不会回头。张如旭接诊的病人多在随访5-7年后去世。
19楼（my19lou）综合自潇湘晨报、澎湃新闻、新京报、新闻坊、看看新闻等
