我的孩子终身靠输血为生

我和老婆在2010年结婚，婚后于2011年7月生下了我们的第一个男宝宝，在宝宝不到百天的时候，因发热去省儿保做检查，确诊为血友病导致颅内大出血，因为这个病我们的宝宝没多久就夭折了。这个事件给我全家造成了很大的打击。

之后，我们就很谨慎，经过咨询我老婆去了省妇保做了一系列身体检查，最后基因检查出来为血友病携带者。血友病是女性携带导致下一代男性发病，但如果下一代是女性则不会发病，女宝宝可能继续是血友病携带者，也可能健康。当时省妇保告诉我们可以产前检查孩子是否健康。第二次怀孕后，我们按照省妇保的要求做好每一步检查，并专门做了羊水穿刺基因检测。2012年5月2日，我们拿到了省妇保的基因检测报告，检测报告结果为：预测女，胎儿未携带母亲致病突变点。也就是说我们的宝宝是个女孩子，同时是个没有携带血友病的健康宝宝。依据这个检测结果，我们打算生下这个健康的孩子。2012年8月8日，孩子在省妇保出生，居然又是个男婴。我马上让院方邀请省儿保专家给小孩做检查，最后确诊为重型血友病甲。当得知这个结果，我们一家人真的不知道该怎么办了。

所谓血友病即凝血因子缺乏引起的出血性疾病。血友病患者常自幼年发病、自发或轻度外伤后出现凝血功能障碍，出血不能自发停止；从而在外伤、手术时常出血不止，严重者在较剧烈活动后也可自发性出血。血友病患者需定期补充相应凝血因子，同时需要做好预防出血工作，血友病还是许多有创操作的禁忌症，如拔牙、骨穿、外科手术等。因此，我们的宝宝在今后的生活中，就像个瓷娃娃，不能碰也不能摔，就算不碰不摔也可能因为自发出血（比如牙龈、咽喉、关节等部位出血）而导致很严重的后果。

如果当时省妇保的报告检测为血友病患儿的话我们肯定不会要这个孩子。但如今，就因为这个错误的检测报告，导致了孩子的出生，而养育这么一个带有血友病的孩子，给我们全家造成了很大的物质和精神上的压力。我们真的难以想象今后该如何确保这个孩子的健康成长，同时在孩子的成长过程中又会有很多不确定因素难以估量。

从8月8日孩子出生到现在已经有两个多月了，虽然省妇保也主动承认了失误，但是在问题处理过程中不主动，不积极。到目前为止尚未对该责任事故开展调查，没有追求经办人员以及分管领导的事故责任。院方只同意最基本的赔偿，而这个赔偿标准不足以确保宝宝今后的治疗和健康成长。

我们认为，省妇保在胎儿羊水穿刺基因检测时出现重大失误，直接导致了检测结果的严重错误。这一结果必将给省妇保以及我们家庭造成不可估量的重大经济损失和精神伤害，因此我们要求追究经办医生、部门负责人以及分管院领导的法律责任。同时要求省妇保给予合理的经济赔偿，足以确保该孩子的健康成长。

因这一事件系全国第二例，之前很少有可以参照的赔偿标准，因此在与院方商量赔偿问题时，我们所提出的一些合理要求都被院方拒绝了。但我们真的是抱着解决问题的想法和院方谈的要求，没有任何不合理之处，但是院方的答复却让我们很心寒。作为家长，我们并不是想在孩子痛苦的基础上“快速致富”，不管是多少赔偿金，我们只会用于孩子的后续治疗；此外真的有很多不确定的因素需要考虑，如果我们草率地签了协议，万一今后出现一些状况我们又该怎么办呢？所以我们不要求院方马上作出经济赔偿，只是今后因血友病导致的后果，院方必须承担必要的责任，院方的态度让我们心寒